ONG de Coimbra ajuda na divulgação das Doenças Raras

Mar 11, 2020 0

Segundo o Ministério da Saúde, considera-se doença rara aquela que afeta até 65 pessoas em cada 100.000 indivíduos, ou seja, 1,3 pessoas para cada 2.000 indivíduos. O número exato de quantas doenças raras existem não é conhecido, mas estima-se que existam entre 6.000 e 8.000 tipos diferentes de doenças raras em todo o mundo. No Brasil existem iniciativas como a de adotar uma Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras, desde 2014, na qual disponibiliza, via Sistema Único de Saúde, (SUS), uma rede de atendimento para prevenção, diagnóstico, tratamento e reabilitação. Apesar disso ainda existe muita desinformação e preconceito ao redor dessas doenças que são desconhecidas. Para tentar mudar esse cenário de desinformação e existem algumas associações espalhadas pelo país, uma delas está aqui na região, na cidade de Coimbra, é a PANDI. Segundo Amélia Cotta, atual presidente da PANDI, “assim como outras associações destinadas a ajudar diagnosticados com doenças raras, fazemos o papel de coletar dados para pesquisas médicas, acolhimento e apoio para os diagnosticados e para as famílias. Visibilidade para causa, informação para médicos e pesquisadores”. A associação foi criada, em cima da história de Roberta Ladeira, de 38 anos, que descobriu que possuía duas doenças raras, o Pahipoptuitarismo e o Diabetes Insipidus, depois de ter muitas dificuldades, na busca por um diagnóstico e no tratamento, ela resolveu criar a fundação com a ajuda de alguns amigos. Desde 2017 a ONG ajuda aqueles que se associam ao trabalho e sofrem das mesmas enfermidades que a Roberta. São mais 200 pacientes associados, Amélia conta que, “Aqui na região especificamente, não há nenhum outro caso com esse mesmo diagnóstico. É bem difícil inclusive achar pessoas próximas, visto que os diagnósticos são de doenças raras. Na associação temos pessoas de mais 4 países fora o Brasil, o caso mais perto ajudado pela associação é de uma pessoa de Barbacena, com o diagnóstico de Diabetes Insipidus”. Em Viçosa PANDI ajuda a Kamilla, uma menina que mora em São José do Triunfo e sofre de Encefalite Autoimune. “O diagnóstico dela não é o que a PANDI atende, mas ela é uma queridinha pra nós, um caso de amor mesmo”, completa Amélia.

Padrinho Marcos Rocha

Nesse meio da falta de informação que permeia a existência dessas doenças uma ajuda vinda das quatro linhas tem sido muito útil na PANDI, a Roberta fundadora da associação tem grande relação com o esporte, é formada em educação física e é torcedora do Atlético Mineiro, clube no qual atuava o padrinho da associação quando assumiu esse posto. Marcos Rocha, era jogador do Galo, e após convite da associação decidiu abraçar a causa, “o Marcos Rocha além de ceder sua imagem sem nenhum custo para a associação, participa e interage nas nossas redes sociais e grupos privados. Manda mensagens de incentivo e motivação aos membros da associação e sempre promove junto a outros jogadores a nossa associação “.

marcos rocha

Marcos Rocha, atualmente no Palmeira, apadrinhou a associação (Foto: Blog/Pandi Raros)

Dia Mundial da Doenças Raras

A busca por maior divulgação de informações sobre essas doenças resultou na criação de uma dia mundial para as doenças raras. A Data é celebrada todo dia 29 de fevereiro, um dia raro em alusão aos anos bissextos que só ocorrem a cada quatro anos. Em anos não bissextos, porém, a data continua sendo comemorada, mas no dia 28 de fevereiro. Durante todo o mês de fevereiro, a PANDI trabalhou com a campanha "O mundo tem as cores que você pinta", com o lançamento de uma nova camisa para a campanha que é o grande gerador da renda da associação. Amélia conta que, “vídeos e fotos foram feitos para estimular a todos os seguidores das redes sociais da associação a pintar o rosto e divulgar a causa na internet”.